سهیلا خسروی: «در بلوچستان بیش از سه هزار و دویست بیمار مبتلا به تالاسمی وجود دارد و بیماران هموفیلی و دیالیزی ها بیش از هزار نفر هستند.»
به گزارش رصد بلوچستان، ۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم، روز بیماری های خاص و صعب العلاج نام گرفته است، بیماری هایی که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند، کمیاب بودن داروهای مورد نیاز مبتلایان این بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی بیماران از درمان منصرف شوند.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود، این بیماری ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود.
بیماری های خاص درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر آن را به همراه دارد، بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
به گفته خسروی مدیرکل انتقال خون استان، در بلوچستان بیش از سه هزار و دویست بیمار مبتلا به تالاسمی وجود دارد و بالاترین میزان تالاسمی کشور در این استان دیده می شود که از این حیث جنوب استان بیشترین آمار را دارد.
خسروی گفته تالاسمی بیماری خونی است و با انجام آزمایش های پیش از ازدواج میزان تولد فرزندان مبتلا به این بیماری کاهش می یابد، این بیماری به جنس وابسته نیست و در مونث و مذکر بروز می کند.
وی افزود: «زوجین در بلوچستان به ویژه جنوب استان بدون ثبت رسمی، ازدواج می کنند و بعد از مراجعه برای ثبت جهت انجام آزمایش ارجاع داده می شوند که مشخص می شود امکان ابتلا فرزندان به تالاسمی در آن ها وجود دارد، زیرا هر دو نقر تالاسمی مینور هستند.»
مدیرکل انتقال بلوچستان گفت: «برخی از خانواده ها در بلوچستان بیش از یک فرزند مبتلا به تالاسمی دارند و امکان داشتن فرزند سالم برای آن زوج بسیار اندک است.»
